Min familj!

Down Syndrom

Down Syndrom
Det är stor skillnad på i hur hög grad barnet blir handikappat av Downs syndrom. Många kan lära sig att läsa och skriva och de allra flesta kan, när de är vuxna, flytta till eget boende. En del kan sköta ett vanligt arbete. Känslor som sorg, ilska, glädje och kärlek påverkas inte av utvecklingsstörningen - inte heller behovet av nära relationer och ömhet. I Sverige föds det varje år cirka 125 barn med Downs syndrom vilket innebär ett barn med Downs syndrom per 800 födslar. Downs syndrom är den vanligaste formen av utvecklingsstörning och beror på att det finns en kromosom för mycket i barnets arvsmassa. Varför barnet får en kromosom för mycket vet man fortfarande inte men man vet att desto äldre kvinnan är desto vanligare är det att hon får ett barn med Downs syndrom.
Utvecklingsförsenade
Samtliga barn med Downs syndrom är utvecklingsförsenade. Det första som märks är den motoriska utvecklingen. De griper, sitter och går senare än andra barn. Inom det intellektuella området är det språk- och talutvecklingen som märks först. De lär sig prata senare och det tar längre tid för dem att bygga upp ett ordförråd. Graden av utvecklingsstörning varierar mycket och därför går det inte att beskriva vilka svårigheter barn och vuxna med Downs syndrom har. Många barn och ungdomar kan lära sig att skriva och läsa. De allra flesta kan som vuxna flytta till eget boende om man anpassar stöd efter deras personliga behov. Många klarar av vanliga hushållssysslor men kan behöva hjälp med matlagning och ekonomi. Känslolivet påverkas inte alls. Tvärtom är det ofta deras starka sida.
En kromosom för mycket
I människans celler finns en komplett uppsättning arvsanlag eller DNA. De utgörs av 23 par kromosomer, det vill säga 46 stycken. Halva antalet kromosomer kommer från mamman, halva antalet från pappan. Om det blir fel när cellerna delar sig kan ett barn födas med tre kromosomer av kromosompar nummer 21. Detta tillstånd kallas trisomi 21 och ger upphov till Downs syndrom. Fostret får därmed 47 kromosomer. Barn med Downs syndrom har ofta ett speciellt utseende med ett platt ansikte, liten näsa och snedställda ögon med mongolveck. Det är också vanligt att de har lågt sittande öron, rikligt med nackskinn, korta och breda händer med korta fingrar och ovanligt stort avstånd mellan stortån och tån bredvid.
Påverkas av kvinnans ålder
Orsaken till feldelningen känner man inte till men man vet att chansen för att få ett barn med Downs syndrom ökar med kvinnans ålder. Därför erbjuds kvinnor från 35 år möjlighet att göra fostervattenprov eller moderkaksprov. Med ett sådant prov kan man med mycket hög säkerhet, över 99 procent, fastställa om fostret har Downs syndrom eller inte. Andra tester, som ultraljud, nackuppklarning, biokemisk screening, KUB och trippeltest, kan endast ge en bedömning av hur stor chansen är att fostret har Downs syndrom.
Så här stor är chansen för att fostret har Downs syndrom beroende på kvinnans ålder:
20 år 1 på 1.667
25 år 1 på 1.250
30 år 1 på 952
35 år 1 på 388
40 år 1 på 106
Det många inte känner till är att det också finns en större chans bland mycket unga kvinnor för att föda barn med Downs syndrom.
Hjärtfel vanligt
Mellan 40 och 50 procent av barnen med Downs syndrom föds med någon form av hjärtfel. Det vanligaste felet är att det mitt i hjärtat finns en förbindelse mellan höger och vänster hjärthalva. Det är viktigt att tillståndet behandlas så snart som möjligt. Det rekommenderas att en barnhjärtspecialist omedelbart undersöker det nyfödda barnet. Medfödda hjärtfel opereras allt tidigare med mycket goda resultat. Ett opererat barn kan betraktas som hjärtfriskt.
Undersökning och diagnos
Om man misstänker att ett nyfött barn har Downs Syndrom används ett system som heter Halls kriterier. Det är en lista med de 20 vanligaste kännetecknen på Downs syndrom. Finner man fyra eller färre kriterier hos barnet är det aldrig fråga om Downs syndrom. Har barnet mellan fem och elva kvarstår misstanken och kromosomanalys görs. Finner man 12 kriterier eller fler är diagnosen säker - barnet har Downs syndrom.
Halls kriterier
Hur vanligt förekommande några kriterier är framgår av procenttalen inom parenteserna.
• För tidigt född och/eller underviktig.
• Muskelslapphet, hypotoni (80%).
• Dåligt utvecklad mororeflex. (Reflexen utlöses genom att man släpper barnets huvud bakåt. Barnet slår då ut med armarna och gör sedan en omklamringsrörelse (85%)
• Överrörliga leder (80%)
• Platt ansikte (90%)
• Platt bakhuvud
• Rikligt med nackskinn (80%)
• Veck i inre ögonvrån (epikantusveck)
• Snedställda ögonspringor
• Små, vita prickar på regnbågshinnan (Bruschfields prickar)
• Lågt sittande ytteröron med få veck
• Tungan hålls utanför munnen
• Högt gomtak
• Snörvlande andning
• Korta, breda, mjuka händer med korta, överrörliga fingrar
• Fyrfingerfåran sträcker sig över hela handflatan
• Kort lillfinger, krökt inåt och med kort mellanben (klinodyktali)
• Stort avstånd mellan stortån och andra tån (så kallat "sandalgap")
• Avvikande form på höftleden (ses bara på röntgen)
• Tandavvikelser (när barnet blir äldre)
Förebyggande
Man kan inte förebygga Downs syndrom.
Att leva med Downs syndrom
Den första tiden kan vara omtumlande, särskilt för dem som inte i förväg vet att barnet har Downs syndrom. Självklart är det annorlunda att leva med ett barn som har Downs syndrom. Det rör allt från skola till samhällets attityd gentemot dessa barn. I Sverige finns sedan 1985 ett medicinskt vårdprogram speciellt utarbetat för barn med Downs syndrom. Målet med vårdprogrammet är att tidigt upptäcka och behandla de medicinska avvikelser som kan förekomma. Nästan alla medicinska problem är behandlingsbara.
Behandling och träning
Graden av handikapp måste avgöra hur ett barn med Downs syndrom ska tränas, utbildas och stimuleras. I en förstående och stimulerande miljö kan dessa barn utvecklas väldigt mycket. Det är viktigt att föräldrarna hjälper barnet att höja sig över den nivå som tidigare varit förknippad med Downs syndrom. Vi vet faktiskt inte var gränserna går för vad en person med Downs syndrom kan utföra. Man bör uppmärksamma det de kan göra istället för det de inte kan göra.

ADHD - ADD

Adhd
Adhd är en förkortning av de engelska orden
Attention Deficit Hyperactivity Disorder.
Det handlar om att man har svårt
att intressera sig för något en längre tid.
Man gör saker utan att tänka sig för.

ADD
Alla barn med adhd har inte svårt att sitta still.
En del är tvärtom lite mer långsamma och stilla än vanliga barn.
Då kallar man det för ADD.
Det är förkortning av engelskans Attention Deficit Disorder.
Man kan också skriva det så här: AD(H) D,
för att visa att hyperaktiviteten inte är så stor.
Vad är de vanligaste svårigheterna när man har adhd?
Alla som har adhd är mycket olika varandra.
De kan ha svårt för olika saker och svårigheterna
kan ändras genom åren.
Hur svårt barnet har det
beror mycket på hur barnet har haft det när det växer upp.
Det vanligaste är att man har svårt
att intressera sig för något lite längre tid,
man gör ofta saker utan att tänka sig för
Svårt att intressera sig länge för något
Barn eller vuxna med adhd verkar inte höra vad andra säger,
de kan ha svårt att förstå vad de ska göra,
de är slarviga,
har svårt att börja göra något,
de tröttnar fort,
gör inte klart det som de har börjat att göra,
de glömmer bort och tappar saker.
En del blir mycket störda om något händer i rummet.
Andra vill ofta att det ska hända något annars blir de uttråkade.
De har alla svårt att göra något en längre tid
och att göra klart något om det är tråkigt.
De har också svårt att förstå vad som är viktigt och inte viktigt.
Förr sade läkarna att svårigheten med att sitta still
var det vanligaste och det mest synliga handikappet när man har adhd.
Nuförtiden ser läkarna det på ett annat sätt
att det finns flera saker man har svårt med.
Andra problem som kan följa med funktionshindret
Barn med adhd kan också ha svårt att tala och skriva,
ha svårt att förstå,
svårt att lära sig i skolan
och svårt att vara med andra,
och de kan känna att de inte är lika mycket värd som andra.
De kan vara rädda och oroliga,
och ha sjukdomen depression,
då man blir ledsen och inte orkar göra något.
De kan också ha liknande funktionshinder
som Tourettes syndrom och Aspergers syndrom.
Ju fler saker man har svårt med
desto svårare blir funktionshindret.
Men det blir alltid lättare om människor runt omkring förstår
hur funktionshindret är.

Varför får man adhd?
Forskare är överens om att adhd beror på skador i hjärnan
som man föds med.
Man kan ärva det från sin släkt.
Men det kan hända att man får skadorna
när man ligger i mammans mage eller när man föds.
Hjärnan hos en person med adhd fungerar annorlunda.
Det handlar bland annat om
att en signalsubstans som kallas dopamin inte fungerar som den ska.
Signalsubstanserna skickar meddelanden mellan hjärnans nerver.
Ingen tror längre på att barn får adhd för
att föräldrarna har tagit hand om barnet på fel sätt när det växer upp.
Men hur barnet har det när det växer upp
påverkar naturligtvis hur lätt eller svårt det blir
att leva med det här funktionshindret.
Om människor runt en förstår hur man har det,
om de stöder och hjälper en,
kan de göra så att funktionshindret inte blir ett svårt handikapp

Lyckan kommer Lyckan går!!

GUD SOM HAVER BARNEN KÄR
SE TILL MEJ SOM LITEN ÄR
VART JAG MEJ I VÄRLDEN VÄNDER
STÅR MIN LYCKA I GUDS HÄNDER
LYCKAN KOMMER
LYCKAN GÅR
NI FÖRBLIVER KÄRLEKEN VÅR................

Att leva med barn med särskilda behov!!

JAG HAR GÅTT VILSE
VAR ÄR MIN MOR

JAG VET EJ VAR JAG IRRAR
HAR GLÖMT VAR JAG BOR

JAG HISNAR, JAG BÄVAR
VID SILVERDJUPETS RAND

OCH ÄNDÅ ÄR DET NÅGON
SOM HÅLLER I MIN HAND

HON FINNS DÄR
JAG KAN KÄNNA

MEN MINA ÖGON SER INTE
VAD MITT HJÄRTA SER.....

LÄNGTAN...............

Tårtbak!!

I morgon har jag lovat mitt lilla barnbarn Max och Alma att vi ska baka tårta......... till Alex kommer hem från skolan
Ja, eller kanske lite choklad mousse ....
Vi får se. :O)!!

Våra underbara djur!!

Kattmamman Busan; fann vi en mycket regnig dag ute på en äng i hästhagen. Då var hon bara en mycket liten kattunge. Hon jamade hjärtskärande och vi lyfte upp henne och hon var bara skinn och ben.Hon fick följa med oss hem till värmen. Hon sov i tre dygn....
Hon växte upp och blev en busig kattfröken som hankatterna i Hestra suktade efter... Och bara 1 år gammal blev hon med kattungar. Jag hann aldrig börja ge henne P-piller....
Hon födde fyra fina bebisar..
En pojke: Snusen och tre flickor: Grynet, Molly och en till Grynet som bor i stan och lever som innekatt. Hon var en mycket duktig kattmamma och fångade råttor och fåglar som hon tog hem och gav till sina små... Hon lekte med dom massor och pratade ständigt med dom med olika läten. Hon dog tyvärr i en trafik olycka när ungarna var endast 10 veckor gamla...
En ung kille i sin röda racer körde på henne precis nedanför där vi bor.
Bilen bakom såg alltihop och kom upp och berättade vad som hänt...
Sorgen var enorm för oss alla!!

Grynet som bor inne i stan och kattmamman Busan!



Grynet som bor inne i stan.



Grynet som bor hos oss



Snusen



Molly som flyttade när hon var 12 veckor gammal till en familj som bor granne med oss.

Mina djur!!

Sessan vår lilla finaste!!



Melissa,barnens takråtta. Hon var en av fem syskon som bodde i en jättestor fågelbur med flera våningar. De var alla jätte tama och jättegulliga och älskade att sitta på barnens axlar. De balanserade sig med sina långa svansar runt deras kinder.



En av de andra små söta takråttorna.



Snusen, vår vädurskanin Tuffsi som idag springer fritt vid foten av regnbågsbron och grynet.


Snusen och Kaninen Tuffsi som trodde att hon var en katt... :)

Våra Missar!!

Snusen och Grynet



Grynet



Melvin



Tissla o hennes mamma Ronja



Diwa och hennes ungar, Siv och Siri

Sommarlängtan

ETT HJÄRTA SOM LYSER UPP MÖRKRET GÖR MEJ GLAD!!

Oj! Oj! Oj! Vad vi saknar värmen!!

Vi var iväg på en långsemester precis och det är svårt att komma hem till kylan. Förkylningarna avlöser varandra och fryser gör vi konstant!!
Elementen glöder och spisarna knastrar av värme dygnet runt.... :O)!!
längtar tillbaka och planerar för en ny resa inom kort!